国家卫计委日前启动全国苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目,将为来自11个省份的苯丙酮尿症新生患儿免费提供为期三年的特殊奶粉。今年6月以后出生的,经卫生部门筛查出来的患儿可以申请项目补助。
11省区新生患儿获资助
项目覆盖包括青海、内蒙古、吉林、辽宁、新疆、陕西六个苯丙酮尿症高发省份以及云南、贵州、江西、海南、广西共11个地区的200名苯丙酮尿症新生患儿,他们将获得为期3年的免费无苯丙氨酸配方奶粉。同时为患儿家庭提供便捷的在线咨询,优化病例管理流程,提高患儿的正规治疗率。
专家呼吁对更多罕见病立项治疗
对于苯丙酮尿症患儿家庭来说,如果发现早,在医生指导下不吃普通奶粉和母乳,终身服用特殊食物就可以像正常人一样,但价格昂贵的特殊食物往往又使患儿家庭陷入经济困境。记者在调查中发现,相当一部分苯丙酮尿症患儿没有治疗或者中断治疗,造成智力损伤,就是因为经济上的困境。
为此,专家呼吁,国家应将更多的罕见病和治疗的yaowu、食品尽快立项,以推动更多的遗传性、代谢性疾病能够得到及时治疗。